MADRID, 19 (SERVIMEDIA)
Persomas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) exigieron este miércoles en el Congreso de los Diputados el desbloqueo de la proposición de ley de Ciudadanos para garantizar una vida digna de las personas con esta enfermedad, cuya toma en consideración se aprobó por unanimidad el 8 de marzo de 2022.
En concreto, el exfutbolista Juan Carlos Unzué junto con otras cinco personas con ELA estuvo en la Cámara Baja para entregar un escrito sobre la ley relacionada con esta enfermedad, cuyo periodo de alegaciones se ha prorrogado más de 40 veces desde que se aprobó iniciar su trámite en esta Cámara.
Mediante una carta remitida a la presidenta de la Cámara Baja, Meritxell Batet, el presidente del Consorcio Nacional de Entidades de ELA, ConELA, Fernando Martín, destaca que este escrito es continuación de otro enviado el 17 de marzo de 2023 en el que solicitaba conocer si la ‘ley ELA’ iba a ser debatida en su mesa.
Sobre esa carta, critica que «respondieron únicamente que lo habían recibido». Ante esta respuesta, pregunta «dónde está su humanidad en una respuesta tan fría tras recibir un escrito con una problemática tan seria que en la actualidad es un clamor social». «La situación clama al cielo», añade.
Además, asegura que quien «abandona» a sus ciudadanos «poco merece gobernar». A Batet, le recuerda que quién ostenta la Presidencia de la Mesa del Congreso tiene la capacidad de sacar la ley ELA del «cajón», para que sea analizada. «Como cargo público que es, explique a los medios de comunicación por qué no quiere que la ley ELA sea resuelta», destaca.
«Este punto nos duele, duele a nuestra sociedad. Las personas enfermas de ELA sufren la enfermedad, pero su sufrimiento se extiende a su inoperancia. Muchas personas enfermas de ELA sufren las consecuencias de las dudas que usted, Meritxell Batet, les genera, porque están pendientes de las decisiones de la mesa que usted preside», agrega.
PRESUPUESTO
Martín, en la carta, subraya que «no es tan difícil» dotar una ley de 370 millones de euros, un 0,187% del gasto no financiero de los Presupuestos Generales del Estado (PGE), para ayudar «realmente» a personas que lo requieren, lo solicitan y lo necesitan.
Asimismo, expone que entrega esta carta como homenaje a las «1022 personas que han fallecido de ELA en el año 2020, cifra similar al número de personas enfermas de ELA a las que podrían haber ayudado a decidir sobre su vida libremente, o al menos, si la votación sale no, a las que no generarían más estrés».
También escribe en esta carta el presidente de la asociación aragonesa de ELA, Araela, Jorge Murillo, quien subraya que «hoy estamos aquí para empezar a exigir responsabilidades» porque «demasiada paciencia hemos tenido durante este año, un mes y once días de bloqueo injustificado, sin dar siquiera una mísera explicación».
«Hemos accedido a negociar con tres ministerios, en paralelo a la ley ELA. Sin resultados. Entonces, ¿por qué votaron a favor de la ley ELA? ¿Por postureo para no quedar mal? Y las negociaciones en paralelo, ¿para tenernos callados hasta las elecciones a ver si, con suerte, nos olvidábamos de la ley ELA? Pues no señores», destaca.
Ante esta situación, Murillo señala que acuden al Congreso a exigir explicaciones y a que les digan, «mirándonos a los ojos, lo único que movemos muchos de nosotros», por qué «nos dejan morir asfixiados».
Además, recuerda a Batet que, en su cargo de presidenta de la mesa del congreso, podría decantar la balanza a favor de la tramitación de la ley ELA, con simplemente votar a favor. Por eso, venimos a pedirle explicaciones. «Recordad, la ELA existe y, juntos venceremos ELA», concluye la carta.
